32. Pijn betekent nieuwe verhaaltjes

Vierendertig was ik pas toen ik die kraakbeen ziekte kreeg. Chondropathie, een aandoening van het kraakbeen. Mijn kraakbeen was ziek, ontstekingen, scheuren, afbrokkelen waardoor de gewrichten gingen vastzitten. Dat is erg pijnlijk. Het begon in de knieën, van de een op de andere dag kon ik niet meer lopen.


De ene operatie volgde op de andere. Het afgebrokkelde kraakbeen werd verwijderd. Na een operatie duurde het een aantal weken voor ik weer kon lopen. Ik kreeg therapie. Tegen de tijd dat ik weer mocht lopen was er al weer zoveel kraakbeen afgebrokkeld dat de pijn ook weer terug was en de problemen met lopen er ook weer waren. Ik moest er mee zien te leven. Veel specialisten bezocht, zelfs een professor in het academisch ziekenhuis in Groningen. Ook die kon alleen maar af en toe wat kraakbeen verwijderen, maar gaf me het advies om met mijn man mee te gaan naar warme gebieden, hij reisde immers over de hele wereld. Hij had nog een jonge patiënt met deze zeldzame ziekte, die was naar India vertrokken. Regelmatig kreeg hij ansichtkaarten van deze man waarop hij schreef dat het goed met hem ging en helemaal geen pijn meer had.


Dat is fantastisch maar voor ons op dat moment onmogelijk. De kinderen waren nog jong dus van meevaren was op dat moment geen sprake. Ik moest mijn leven aanpassen en dat lukte me goed. In de tuin of in huis werken en stoppen voordat ik moe werd. Normaal was ik gewend om door te gaan tot iets klaar was, of ik nou moe was of niet, het moest eerst af. Door niet meer over mijn grenzen te gaan kwam ik nog niet in de rolstoel terecht zoals de artsen me voorspeld hadden. Met ontstekingsremmers en pijnstillers hield ik het nog jaren vol. Natuurlijk was het frustrerend, zat ik ook wel eens in een hoekje te huilen van de pijn maar ik liet het aan niemand merken. Op de slechte dagen kwam ik gewoon niet uit huis, zodat niet veel mensen wisten hoe het echt met me ging. Dat hoefde voor mij ook niet, want met je narigheid te koop lopen is niet leuk en de pijn wordt er niet minder van.


Als ik erg in de put zat moest ik steeds weer denken aan een artikel wat ik gelezen had over een invalide vrouw die echt niets meer kon maar toch niet thuis achter de geraniums wilde blijven zitten. Iedere ochtend reed ze in haar elektrische rolstoel naar een bevriende bloemist, kreeg daar bloemen mee, waarmee ze naar een drukke plek in de stad reed en de bloemen verkocht. Zo was ze iedere dag onder de mensen en hoorde er nog bij. Geweldig deze vrouw. Voor mij is ze altijd een stimulerend voorbeeld gebleven. Niet klagen, maar doe wat met je leven.


Toen de kinderen volwassen waren en op zichzelf woonden kreeg mijn echtgenoot het aanbod van zijn maatschappij om voor drie jaar in Egypte geplaatst te worden, niet op zee maar aan de wal. Dat was een prachtige gelegenheid om samen een tijdje in een warm land te wonen. We hebben het daar heerlijk gehad, geen dag had ik pijn. De professor had gelijk gehad. Uren kon ik lopen zonder wat van mijn ziekte te merken. Maar die drie jaren waren zo voorbij en kwamen we weer terug in ons koude kikkerlandje. Het begon weer van voren af aan. Pijn, niet ver lopen en al helemaal niet stil blijven staan. Veel mensen snappen dat niet, er is niets aan me te zien en wat is er nou gezelliger voor vrouwen om met iemand die je kent en die je in de stad tegenkomt even een praatje maken. Voor mij was dat funest. Vaak nodigde ik dan die persoon uit om even in een restaurantje een kop koffie te gaan drinken, kon ik praten en zitten.


Het werd erger en ik raakte steeds meer gefrustreerd. Collecte lopen voor het een of andere goede doel, deed ik graag. De wijk waar ik liep werd steeds dichter bij huis. Op het laatst ging het helemaal niet meer, dan was ik op de hoek van de straat en zag de afstand die ik nog had te gaan en wist dat het onmogelijk was. Met tranen in mijn ogen van onmacht keerde ik maar weer naar huis terug. Voor mijn man was dit alles ook moeilijk, de pijn en het verdriet te zien bij je vrouw en er niets aan te kunnen doen is misschien nog wel erger dan de pijn.


De specialist wilde me weer opereren. Een alternatieve operatie. Het kraakbeen in mijn knieen was in de loop der jaren helemaal verdwenen, dus bot op bot, zonder het beschermende laagje kraakbeen er op. Hij boorde tijdens die operatie kleine gaatjes in het bot waardoor er kleine bloedingen kwamen in het gewricht. Bloed zet zich om in kalk binnen het lichaam en op die manier hoopte hij dat er een namaak beschermingslaag op mijn kniegewricht zou komen. Hij zei er wel bij dat het een proef was en ik me er niet al teveel van voor moest stellen. Na de operatie mocht ik wekenlang niet staan. Ik kreeg therapie en ook kwam de rolstoel. Dat ding wat ik zo gevreesd had. Men schrikt en iedereen wil dan weten wat er met je aan de hand is, dus moest ik het toen wel vertellen. Een tijdje leek het wat beter te gaan, maar dat was van korte duur en de pijnen kwamen des te heviger terug. Ook kreeg ik pijn in mijn enkels en rug en af en toe verschrikkelijke pijn in mijn armen en handen. Het leek of er met messen in mijn elleboog en polsen werd gestoken. Mijn armen verkrampten en bleven minuten lang vastzitten in een stand waardoor die handen op dat moment niet te gebruiken waren. Dus ook niet meer kon autorijden. Ik slikte opnieuw veel ontstekingsremmers en pijnstillers. De rolstoel werd steeds meer een gebruiksvoorwerp waar ik niet buiten kon.


Ik kwam bij de reumatoloog terecht en werd weer eens helemaal door de medische molen gehaald. Ook werd er een scan gemaakt waaruit bleek dat er maar weinig kraakbeen in mijn lichaam was overgebleven. In de loop der jaren had die ziekte oorlog gevoerd met dat beschermende laagje en de ziekte had gewonnen. Overal waar normaal kraakbeen zit was het bij mij weg, alle gewrichten bot op bot. Tevens kreeg ik te horen dat ik erbij had gekregen, een spier en gewrichtsziekte. Over het algemeen ben ik niet zo opstandig. Maar toen ik dit te horen kreeg vroeg ik wel aan de Schepper waarom dit nodig was, ik had toch al een kruisje te dragen, moest dit er nou zo nodig bijkomen. Ook dit is een kwaal waar weinig aan te doen is en nooit meer over gaat.


Toen mijn lief na zijn pensioen dan ook vroeg of ik wel in Spanje wilde wonen hoefde ik daar niet over na te denken en zei ja. Wonen aan de Costa Blanca waar volgens de Wereldgezondheidsorganisatie het gezondste klimaat van de wereld is. Wie wil daar niet wonen? Het goede klimaat deed inderdaad zijn werk. Het viel gelijk op dat ik hier veel minder pijn had. Zelfs na een wandelingetje in de omgeving. Ik voelde me zo geweldig dat ik al snel gestopt ben met pijnstillers.  Sinds die tijd gaat het redelijk goed, het ligt voornamelijk aan de luchtdruk en de luchtvochtigheid heb ik het gevoel. De rolstoel ligt nog wel achter in de auto. Als ik weet dat we ergens naar toe gaan en ik weet dat ik daar ver zal moeten lopen dan wil ik er nog wel eens in gaan zitten, maar als het even kan dan doe ik dat niet.


Ons leven is heel erg veranderd sinds we hier wonen, de kwaliteit van leven is veel beter. De meeste dagen functioneer ik goed. En zijn er dagen die minder zijn en waarin het bewegen moeilijk en pijnlijk is, dan ga ik zitten. Meestal met mijn laptop in de tuin en schrijf! Verhaaltjes die ik leuk vind om op te schrijven en soms ook om een steun voor mensen te zijn die in dezelfde soort situatie zitten als ik.